疾患情報登録調査

特定の疾患の診断を受けたお子さんを対象として、かかりつけの医療機関から、病状についての医学的な情報を提供いただくための調査を行っています。

対象となる疾患

川崎病、染色体異常及び心疾患以外の先天奇形、先天性心疾患、内分泌・代謝異常、てんかん、小児がん

この調査は、お子さんの成長や疾患と環境要因の関連について、疾患の情報をきちんと調べるための大切な調査です。

質問票の中に、これまでに医師から診断されたことがある病気についてご記入いただく項目があります。そこに「該当する病気の詳しい内容について問い合わせをさせていただくことがあります」と書かれてありますが、上記の疾患に関わる内容があった場合に、ユニットセンターから通院中の医療機関名に疾患の診断や治療の内容、病状の経過などについて問い合わせをさせていただいています。

※この調査は、エコチル調査の参加登録の際、みなさまに署名していただいた同意書に記載されている説明内容確認項目「医療機関や行政機関、学校が保有する医療記録や健康記録(健診記録など)を閲覧・収集することがあること」に基づき実施するものです。